Universidad Autónoma de Chile recibió conferencia organizada por la Fundación Vasculitis Chile
28 febrero 2023
En el marco de la conmemoración del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, el cual se celebra el último día de febrero, el Auditorio 425 de nuestro Campus Providencia fue el escenario de una actividad que reunió a agrupaciones de pacientes que padecen patologías poco comunes.
“Aprendiendo a vivir con una enfermedad rara” fue el título de la conferencia que organizó la Fundación Vasculitis Chile, con apoyo y colaboración de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Autónoma de Chile en Santiago.
“La idea es exponer sobre nuestras necesidades, los desafíos que nosotros consideramos que se deben tomar en cuenta para dar solución a nuestra problemática, que es falta de medicamentos, de especialistas, de cobertura, etcétera”, reconoció Ximena Romo, presidenta de la mencionada entidad.
La jornada se dividió en dos bloques, donde distintos expertos del área y pacientes que padecen estas enfermedades expusieron sobre diferentes aspectos de estas patologías. Entre ellos se encontraba la ex ministra de Estado y actual académica de la Facultad de Ciencias de la Salud en esta casa de estudios, Dra. Karla Rubilar.
“Nos sentimos muy orgullosos que la facultad, liderada por el Decano Dr. Luis Castillo, tenga como meta abrir todo el espacio que tenemos desde la Universidad para permitir que las agrupaciones de pacientes tengan un espacio también en la academia para difundir lo que hacen, sus patologías, sus brechas de acceso de tratamiento, y esta es una de permitirles a quienes se han sentido durante muchos años invisibles, visibilizarlos”, señaló quien también fuera Intendenta de la región Metropolitana.
Con respecto a la relevancia de apoyar el desarrollo de una instancia de esta categoría, la ahora académica puntualizó que “es muy importante hablar de la vasculitis, porque es una enfermedad poco frecuente que golpea fuertemente a los pacientes que la padecen y que además ha sido un grupo de personas que han luchado durante muchos años por poder existir dentro del sistema”.
Finalmente, Ximena Romo valoró que la Universidad Autónoma de Chile colabore con este tipo de eventos, asegurando que “estamos muy agradecidos del Dr. Luis Castillo y de la Dra. Karla Rubilar, porque es la única manera de visibilizar las enfermedades, exponiendo, invitando a los pacientes para que se sientan acogidos también, porque lo que más necesitamos es que nos vean”.